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Hilfestellungen für Betroffene und Angehörige

Eine Brustkrebserkrankung ist nicht nur für die Betroffene selbst ein einschneidendes Erlebnis, sondern auch für ihr unmittelbares Umfeld – vor allem für Partner und Kinder. Verschiedene Gedanken und Fragen stellen sich dann: Was passiert mit meiner Familie? Wird mein Partner zu mir halten? Wird sich mein Kinderwunsch noch erfüllen? Professionelle Beratung und Unterstützung können der Betroffenen helfen und ihr ihre Sorgen und Ängste nehmen.

Kinder krebskranker Eltern

Ein Gefühl von Normalität entwickeln – Alexandra, Diagnose 2011

35 von 100 Brustkrebspatientinnen haben zum Zeitpunkt der Diagnose Kinder unter 18 Jahren. „Kinder sind sehr sensibel und spüren genau, wenn etwas mit den Eltern nicht stimmt“, sagt Psychoonkologin Dr. Bianca Senf. Daher ist es wichtig, so früh wie möglich mit den eigenen Kindern über die Erkrankung zu sprechen. Oft sind Eltern jedoch unsicher, wie und wann sie das Gespräch suchen sollten. Wer seinem Kind ehrlich Auskunft gibt, behält sein Vertrauen und nimmt es ernst.

Es gibt keinen perfekten Zeitpunkt oder Inhalt für dieses Gespräch. Wichtig ist für die meisten Familien, dass die Krebsdiagnose zum Zeitpunkt des Gesprächs feststeht. Eltern sollten sich darüber einig sein, was genau dem Kind gesagt wird und wie man mit ihm spricht. In manchen Fällen kann es ratsam sein, schon bei Verdacht einer Brustkrebsdiagnose mit dem Kind zu sprechen, besonders wenn es der Patientin sehr schlecht geht und sie den normalen Alltag nicht mehr bewältigen kann. Psychoonkologen können auch hier wertvolle Unterstützung leisten und den betroffenen Frauen bei der Wahl der richtigen Worte helfen.

Eine kleine Auswahl hilfreicher Kinderbücher

Abedi, Isabel & Cordes, Miriam:
Abschied von Opa Elefant
Ellermann (2006)

Alder, Judith & Loschnigg-Barmann, Anne-Christine:
Manchmal ist Mama müde
EMH Schweizerischer Ärzteverlag (2011)

Fessel, Karen-Susan:
Ein Stern namens Mama
Verlag Oetinger (1999)

Hermelink, Kerstin:
Mein wunderschöner Schutzengel!
Als Nellys Mama Krebs bekam

Diametric (2010)

Schauberger, Anna:
Und wieder Winter
Schwarzkopf & Schwarzkopf (2012)
(Empfehlung eher für ältere Jugendliche, ab 16)

Tulodetzki, Esther:
Das ist Krebs
atp Verlag (2011)

Wehnelt, Sigrid & Grocki, Ines:
Auch Schutzengel machen Urlaub
Urban und Vogel (2013)

Weitere Informationen und Broschüren finden Sie im Servicebereich der Brustkrebszentrale.

„Der erste Schritt besteht darin, herauszufinden, wie viel das Kind bereits weiß. Die Angst vor einer Überbelastung des Kindes führt oft zum Schweigen der Eltern. Doch diese sind für Kinder oft die wichtigsten Bezugspersonen. Werden sie von ihren Eltern belogen oder angeschwiegen, bricht das Vertrauen weg – oft mit schlimmen Folgen. Das Selbstwertgefühl und das Vertrauen in andere kann ganz empfindlich gestört werden“, so beschreibt Dr. Senf die Folgen fehlender Kommunikation und betont die Wichtigkeit, mit dem eigenen Kind über die Erkrankung zu sprechen.

Die Art der Kommunikation ist abhängig vom Alter und vom Sprachverständnis des Kindes: Im Gespräch mit Klein- und Kindergartenkindern können Eltern mit einfachen Worten erklären, was Brustkrebs ist und, dass alles getan wird, um der Mutter zu helfen. Hierbei müssen Eltern nur die wichtigsten Informationen vermitteln, da sich Kinder in dem Alter nur begrenzt auf ein Thema konzentrieren können. Wichtig ist zudem über das Thema Schuld zu sprechen: Kinder in dieser Altersgruppe denken, sie könnten mit ihrem Handeln in der Welt sehr viel bewegen. Das heißt im Umkehrschluss aber auch: Sie glauben, sie hätten genügend Macht, um die eigene Mutter krank oder gesund zu machen. Es ist wichtig, dem Kind klarzumachen, dass es nicht schuld am Brustkrebs der Mutter ist, sondern dass es ganz viele unterschiedliche Gründe für die Krankheit gibt.

Auch Schulkinder sollte man nicht mit Informationen überhäufen, sondern ihnen im Gespräch viel Raum  lassen, um eigene Fragen zu stellen. Das Thema Scham spielt hier eine wichtige Rolle: Kinder schämen sich, wenn ihre Mutter durch eine Erkrankung anders aussieht als die Mütter der Mitschüler. Sie wissen zudem nicht, wie viel sie über die Erkrankung erzählen dürfen. Darüber müssen sich Eltern mit Kindern verständigen.
Bei Jugendlichen gestaltet sich die Situation anders: Ihnen sollte man so viel Informationen geben, wie sie benötigen und dafür das offene Gespräch suchen. Eltern können  Gespräche immer wieder anbieten, sollten aber auch akzeptieren, wenn Teenager Freiraum wünschen und zunächst auf Distanz gehen.

Auch das Umfeld sollte informiert werden: Erzieherinnen und Lehrer, die die Kinder tagtäglich betreuen, sollten über die Brustkrebserkrankung der Mutter Bescheid wissen. So können sie entsprechend reagieren, wenn das Kind sich plötzlich untypisch verhält. Ebenso sprechen viele betroffene Frauen mit ihrem engsten Freundeskreis über die neue Situation, nicht zuletzt, um sich selbst zu entlasten. Freunde können die Kinder vom Kindergarten abholen oder den Müttern andere Aufgaben abnehmen. So schafft man für die Kinder trotz Krankheit weiterhin einen möglichst stabilen Alltag.

Annette Rexrodt von Fircks
Annette Rexrodt von Fircks

war 35 und Mutter von drei kleinen Kindern, als sie mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert wurde. Heute ist sie gesund und lebt mit ihrer Familie in der Nähe von Düsseldorf. Sie ist Bestsellerautorin und hat 2005 die „Rexrodt von Fircks Stiftung für krebskranke Mütter und ihre Kinder“ gegründet.

https://www.rvfs.de/

Die Frage, vor der sich Eltern am meisten fürchten, ist jedoch: Muss Mama sterben?“ Frau Dr. Senf hat dafür einen wichtigen Rat: Man darf das Kind nicht belügen. Sätze wie ‚Mamas sterben nie‘ muss man dringend vermeiden. Ist die Situation schon weiter fortgeschritten, ist es wichtig, ehrlich zu sein und dem Kind zu sagen, dass man daran sterben kann, wenn kein Wunder passiert.“ Weitere Informationen zum Thema Kinder und Mütter mit Brustkrebs finden Sie im Interview mit Annette Rexrodt von Fircks.

Kinderwunsch bei Krebspatientinnen

Zum Zeitpunkt der Diagnose steht für die meisten Krebspatientinnen der Wunsch nach Heilung im Vordergrund. Dennoch sollten sich junge Patientinnen bereits vor der Behandlung mit einer anderen Frage auseinandersetzen: Möchten Sie eines Tages eine Familie gründen oder eventuell weitere Kinder haben? Jede zehnte Frau, die an Brustkrebs erkrankt, ist jünger als 45 Jahre und damit in einem Alter, in dem der Kinderwunsch noch nicht abgeschlossen sein muss. Es ist wichtig, sich mit diesen Fragen vor der Behandlung zu beschäftigen und mit einem Arzt darüber zu sprechen. Viele Krebstherapien schränken die Fruchtbarkeit ein, zeitweilig oder sogar auf Dauer. Dauerhafte Beeinträchtigungen entstehen in erster Linie durch die Chemotherapie. Diese führt dazu, dass viele unreife Eizellen absterben. Ob eine Unfruchtbarkeit auftritt, hängt auch von der Anzahl der unreifen Eizellen im Eierstock der Patientin ab.
Schon bei der Geburt gibt es Unterschiede in der Größe des Eierstocks und damit in der Anzahl der Eizellen. In jedem Zyklus nimmt die Anzahl unreifer Eizellen ab. Dieser Effekt kann etwa durch Operationen am Eierstock zur Zystenentfernung oder durch Rauchen verstärkt werden. Wenn eine Frau schon mit wenigen Eizellen die Chemotherapie beginnt, besteht die Gefahr, dass nach der Chemotherapie die Eierstockfunktion durch den Verlust der Eizellen erloschen ist. Generell gilt: Je jünger eine Frau ist, desto größer ist ihre Chance, dass sich ihr Körper erholt und eine Schwangerschaft nach der Brustkrebstherapie möglich ist.

Es gibt Maßnahmen, die eine Frau vor Beginn der Therapie ergreifen kann, damit sich der Wunsch nach Kindern möglicherweise realisieren lässt. Eine etablierte und aussichtsreiche Methode ist, bereits befruchtete Eizellen einzufrieren. Diese können über Jahre hinweg aufbewahrt und zu einem späteren Zeitpunkt eingesetzt werden. Gibt es im Leben der Patientin gerade keinen festen Partner, können auch unbefruchtete Eizellen eingefroren werden, die dann erst nach dem Auftauen mit den Samenzellen des Partners befruchtet werden. Diese Methode ist allerdings nicht so erfolgreich, wie das Einfrieren von befruchteten Eizellen.
Eine weitere Möglichkeit besteht darin, Eierstockgewebe vorsorglich durch eine Bauchspiegelung zu gewinnen und in kleinen Portionen einzufrieren. Bei späterem Kinderwunsch können Gewebeteile des eingefrorenen Eierstocks zurück transplantiert werden. Wenn das Gewebestück anwächst, hat die Frau für einen gewissen Zeitraum wieder einen eigenen fruchtbaren Zyklus.

Während der Chemotherapie gibt es außerdem viele Maßnahmen, die den Erhalt der Fruchtbarkeit unterstützen. Das Eierstockgewebe kann während der Chemotherapie beispielsweise durch sogenannte GnRH-Agonisten – Medikamente, die die Hormonproduktion und die Arbeit der Eierstöcke vorübergehend unterbinden – geschützt werden. Die Eizellen reifen nicht heran und werden von den Zellgiften der Chemotherapie weniger stark angegriffen. Ist die Behandlung beendet, normalisiert sich der Hormonhaushalt wieder.

Nach einer Brustkrebserkrankung ist es möglich, auf natürlichem Weg schwanger zu werden. Derzeit wird empfohlen, mit der Familienplanung etwa zwei Jahre zu warten. Während dieser Zeit verringert sich auch das Risiko für ein Rezidiv.

Auch Frauen, die an hormonabhängigem Brustkrebs erkrankt sind, können trotzdem an ihrem Kinderwunsch festhalten. „Bisher hat keine Studie eine Erhöhung des Rezidivrisikos durch die hormonellen Veränderungen einer Schwangerschaft bestätigt. Das macht Mut, weil man Frauen, die Eizellen eingefroren haben oder die nach der Chemotherapie noch einen eigenen Zyklus haben, nicht vom Kinderwunsch abraten muss“, sagt Dr. Ute Czeromin, Fachärztin für Frauenheilkunde und Geburtshilfe. 

Brustkrebspatientinnen mit aktivem Kinderwunsch stehen mit ihren Fragen nicht allein da. Professionelle Hilfe bekommen betroffene Frauen in Kinderwunschzentren, die sich zusätzlich zur normalen Fortpflanzungsmedizin um die Fruchtbarkeitsvorsorge kümmern.

Das Netzwerk „FertiPROTEKT“ klärt Betroffene mit dem Wunsch nach einem eigenem Kind dahingehend auf. Mehr Informationen zu Kinderwunsch bei Brustkrebs unter www.fertiprotekt.de

Sexualität

Das Thema Sexualität während und nach einer Brustkrebserkrankung ist eine sehr persönliche und intime Angelegenheit. Verallgemeinerungen und Ratschläge helfen Patientinnen oftmals nicht weiter. Wichtig ist es, auf seinen eigenen Körper zu hören. In einer Zeit der körperlichen Veränderung hilft das offene Gespräch mit dem Partner. Klären Sie gemeinsam Ihre Bedürfnisse: Was brauchen wir gerade? Was tut uns im Moment gut? Wie können wir unsere Zweisamkeit zusammen gestalten?

„Zur Zeit der Erkrankung sind mein Mann und ich uns unheimlich nahe gewesen, auch im sexuellen Bereich. Nach der Erkrankung musste ich die Pille absetzen, weil der Krebs hormonell bedingt war. Ich glaube, die Ärztin hatte überhaupt kein Verständnis dafür, dass ich in dieser dramatischen Situation nach Verhütung fragte.“

Brigitte (42, Brustkrebspatientin)

Wenn die Zeit der Therapie überstanden ist, kann für viele Frauen und ihre Partner der Wunsch nach einem aktiven Sexualleben und Zeit für Zärtlichkeit wieder an Bedeutung gewinnen. Genau wie etwa der Wiedereinstieg in den Beruf gehört körperliches Wohlbefinden und Nähe zu einem erfüllten Leben und ist ein wichtiger Schritt zurück in den Alltag.

Durch die Therapie können allerdings körperliche Beeinträchtigungen und Nebenwirkungen auftreten, die die Sexualität verändern und erschweren. Dies können etwa Müdigkeit nach der Chemotherapie oder Hautveränderungen nach der Bestrahlung sein. Auch Antihormontherapien beeinflussen den weiblichen Körper und können zu einer vorübergehenden Lustlosigkeit oder Scheidentrockenheit führen. Je nach Stärke der Beschwerden  empfehlen sich rezeptfreie Gleitgels oder Scheidencremes. Auch das Thema Verhütung sollten Sie besprechen. Jeder Frauenarzt ist auf diese Themen vorbereitet und kann einer Brustkrebspatientin mit hilfreichen Tipps und der Verordnung spezieller Medikamente zur Seite stehen.

Mit dem Umfeld im Gespräch bleiben – Angelika, Diagnose 2011

Viele Frauen empfinden die Erkrankung und Operation ihrer Brust als Beeinträchtigung ihrer Weiblichkeit. Heute können jedoch 70 - 80 Prozent der Patientinnen brusterhaltend operiert werden. Offene Kommunikation wirkt bei einem sich verändernden Körpergefühl besonders entlastend. Auch wenn es Mut und Überwindung erfordert: Sprechen Sie mit ihrem Partner. Suchen Sie Rat bei Ihrer Frauenärztin und nehmen Sie auch Unterstützung von psychoonkologischer Seite an. Oftmals erleben Menschen nach einer gemeinsam durchlebten Erkrankung auch als Paar einen neuen Anfang.